【財新網(wǎng)】隨著越來越多罕見病藥物獲批上市，高值藥的可及性問題備受關(guān)注。2月29日是國際罕見病日。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合沙利文發(fā)布了《2024中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》（下稱《報告》），梳理了2023年度罕見病新政策、藥物審批情況、納入醫(yī)保情況等。

　　罕見病是患病率極低、患者總數(shù)少的疾病統(tǒng)稱，大部分罕見病與基因有關(guān)，且在兒童期發(fā)病。據(jù)《報告》，全球目前已知的罕見病超過7000種，中國已知的罕見病約有1400種，中國的罕見病患者超過2000萬。