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商務(wù)部新聞發(fā)言人沈丹陽(yáng)表示，《中國(guó)（上海）自由貿(mào)易試驗(yàn)區(qū)總體方案》正在進(jìn)一步完善并按程序辦理中，離正式審定批準(zhǔn)公布的時(shí)間應(yīng)該不會(huì)很長(zhǎng)了
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目前中國(guó)大陸地區(qū)尚無(wú)罕見(jiàn)病相關(guān)立法，罕見(jiàn)病防治和藥物治療都沒(méi)有相關(guān)的法律法規(guī)，很多罕見(jiàn)病病友經(jīng)常出現(xiàn)斷藥危機(jī)，而因?yàn)椴荒芗{入醫(yī)保范疇，經(jīng)濟(jì)支持也非常匱乏
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步長(zhǎng)制藥否認(rèn)不良反應(yīng)與質(zhì)量問(wèn)題，卻未提交自證清白的關(guān)鍵依據(jù)。其宣稱(chēng)做過(guò)2700例有效性試驗(yàn)，不僅應(yīng)該向社會(huì)公布臨床試驗(yàn)的方法、終點(diǎn)目標(biāo)、結(jié)果，還應(yīng)披露研究者的信息以及藥監(jiān)部門(mén)審批審評(píng)信息，而這些并非全部
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